DiaLife - zusammen leben mit Diabetes

DiaLife – zusammen leben mit Diabetes – so heißt das erste Schulungsprogramm für Angehörige von erwachsenen Menschen mit Diabetes mellitus. Das Schulungsprogramm wurde im Rahmen eines Projektes vom VDBD 2016 ins Leben gerufen und vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Kooperationspartner des VDBD für die Entwicklung des Curriculums und der Schulungsmaterialien waren das Universitätsklinikum Jena, die SRH Hochschule für Gesundheit Gera sowie das RED-Institut.
Ziel von DiaLife ist es, die krankheitsbezogenen Belastungen von Angehörigen zu reduzieren sowie durch ein Empowerment die Fähigkeit der Angehörigen zur sozialen Unterstützung der Betroffenen zu stärken.  Angehörige gewinnen durch die praktische Vermittlung von diabetesbezogenem Wissen und Fertigkeiten, wie z.B. durch den Gebrauch einer Glukagonspritze oder das Schätzen von KE-Einheiten, an Selbstsicherheit im Umgang mit der Erkrankung; denn nur wer weiß, was insbesondere in Notfallsituationen zu tun ist, kann schnell und effektiv helfen. DiaLife thematisiert und vermittelt zudem psychosoziale Fertigkeiten, wie z.B. Strategien der Kommunikation, die in Konfliktsituationen hilfreich sein können.

Unterstützung durch das soziale Umfeld gilt als wichtige Ressource und Beitrag für ein erfolgreiches Selbstmanagement der Betroffenen. DiaLife – zusammen leben mit Diabetes ist somit für Angehörige und Betroffene gleichermaßen ein Meilenstein im Bereich der Diabetesschulungsprogramme – auch deshalb weil es bisher kein Programm gab, das spezifisch auf Angehörige ausgerichtet ist.

Die Wirksamkeit des Schulungsprogramms wurde durch eine kontrollierte randomisierte Studie wissenschaftlich evaluiert und belegt.  Solange aber die Schulung mit DiaLife nicht mit Krankenkassen abgerechnet  werden kann, bleibt sie eine individuelle Gesundheitsleistung, die von den Angehörigen bezahlt werden muss.

Die Anfänge von DiaLife

Der wissenschaftlichen Evaluation ging eine fast zweijährige Vorbereitungs- und Realisierungsphase voraus. Im August 2016 startete das Projekt. Um die Inhalte des Schulungsprogramms festlegen zu können, war es zuallererst wichtig der Frage nachzugehen, ob und in welchem Umfang Angehörige von Diabetespatienten Bedarf an einer eigens für sie konzipierten Schulung haben. In drei Fokusgruppen mit Angehörigen hat das Projektteam den Bedarf erhoben und mögliche Themenschwerpunkte ermittelt. Nach dieser qualitativen Erhebung wurden auch auf quantitativer Ebene Angehörige, Diabetesberaterinnen und –assistentinnen sowie Ärzte befragt. Die Ergebnisse waren eindeutig: Angehörige haben einen hohen Schulungsbedarf. Bei den Inhalten lagen Umgang mit Notfallsituationen, Ernährung und KE-Schätzen, Insulintherapie und Konflikt- und Kommunikationsmanagement vorne. Hinzu kamen Themen wie Sondersituationen, Diabetes und Demenz und Folgeerkrankungen.

Curriculum- und Materialentwicklung in der 2. Phase

Nachdem die Themen feststanden, setzte sich das Projektteam mit dem Aufbau des Programms auseinander. Es wurde entschieden, die Schulung modular und getrennt nach Angehörigen von Typ 1 und Typ 2 Patienten aufzubauen. Die zweite Phase des DiaLife Projekts erhielt neben der Förderung durch das Bundesgesundheitsministerium auch eine finanzielle Unterstützung durch diabetesDE - Deutsche Diabetes-Hilfe.

Die Version für Angehörige von Betroffenen mit Typ 1 Diabetes besteht aus fünf obligatorischen Basismodulen: Grundlagen der Erkrankung, Leben mit Diabetes nachempfinden, Notfallsituationen, Insulintherapie und Strategien der Kommunikation. Zusätzlich können die Angehörigen bis zu vier Wahlmodule besuchen, die die Themen Folgeerkrankungen, Demenz verstehen, Essen & Trinken und Bewegung und Sondersituationen behandeln.

Die DiaLife-Version für Angehörige von Typ 2 Patienten besteht ebenfalls aus fünf Basismodulen. Hier wird aber anstelle von Insulintherapie das Modul Essen & Trinken und Bewegung geschult. Als Wahlmodule stehen den Angehörigen Demenz verstehen, Insulintherapie und Sondersituationen zur Verfügung.

Nachdem die Autoren die einzelnen Curricula und die dazugehörigen Arbeits-materialien verfasst haben, wurden diese im Rahmen einer Konsultationsrunde von erfahrenen Diabetesberaterinnen, die der VDBD über eine Ausschreibung in seiner Mitgliederzeitschrift gewinnen konnte, gegengelesen. Die Tipps und Hinweise der Praxisexpertinnen stellten eine wichtige Ergänzung dar. Zeitgleich wurde zusammen mit einer Berliner Agentur für Kommunikationsdesign die Gestaltung des Programms DiaLife – zusammen leben mit Diabetes entworfen. Ein frisches, modernes und innovatives Design wurde entwickelt, das sich nicht zuletzt durch die eigens entworfenen Paar-Illustrationen, die als Leitfiguren der beiden Versionen fungieren, von anderen Schulungsprogrammen abhebt. Auch der Name des Schulungsprogramms wurde in der zweiten Projektphase festgelegt. Hierzu rief der VDBD seine Mitglieder zur Einsendung von Namensvorschlägen auf und erhielt eine Vielzahl an kreativen Vorschlägen. Nun hatte das Kind also einen Namen und die Angehörigenschulung konnte unter dem Namen DiaLife – zusammen leben mit Diabetes Ende 2017 in einer Pilotstudie zum ersten Mal in der Praxis getestet werden – mit Erfolg.

Wissenschaftliche Evaluation in Phase 3

Das Schulungsprogramm wurde im Rahmen einer cluster-randomisierten kontrollierten Studie (cRCT) evaluiert. In den Praxen der Interventionsgruppe wurden die Angehörigen sofort geschult; in den Praxen der Kontrollgruppe erst nach Studienabschluss. Alle teilnehmenden Angehörigen sowie die betroffenen Patienten füllten zu mehreren Messzeitpunkten während des Studienzeitraums anonymisierte Fragebögen aus, sodass durch einen Vergleich beider Gruppen die Wirksamkeit von DiaLife untersucht werden kann.

Trotz erschwerter Rahmenbedingungen infolge der Pandemie konnte die wissenschaftliche Evaluation wie geplant in 2020 abgeschlossen werden.

Momentan prüft der VDBD, unter welchen Bedingungen DiaLife in die Disease Management Programme der Kostenträger aufgenommen werden kann und ist hierzu bereits im Austausch mit einer bekannten Krankenkasse.